Nadir hastalığın tedavisine destek kampanyaları

Nadir görülen Spinal Musküler Atrofi(SMA) hastalığının yüksek tedavi giderleri için hayırseverlerin desteği bekleniyor. Çünkü henüz kesin bir tedavisi bulunmayan hastalığın, yakın dönemde ABD’deveAvrupa’dasağlık otoritelerince onaylanan tedavilerinin maliyetinin ortalama gelire sahip bir ailenin karşılayabileceğinden çok yüksek olduğu belirtiliyor.

KAMPANYA AÇILDI

2016 sonuna kadar herhangi bir tedavisi bulunmayan hastalığa karşı son yıllarda ortaya çıkan bazı deneysel ilaç ve tedavilerin etkinliği henüz tam olarak kanıtlanabilmiş değil. Her şeye rağmen yeni ilaç ve farklı farklı tedavilerle şifa aranıyor. Doğal olarak bu durum giderleri daha da artırıyor.

Türkiye’de de SGK Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) çerçevesinde ilaç desteği veriliyor. Fakat yeni ilaç ve farklı tedaviler için daha fazlası gerekebiliyor. Bu durumda da kampanyalarla tedavi görenlere destek talep ediliyor.

Hali hazırda Eskişehir’de yaşayan ve SMA Tip2 hastalığıyla mücadele eden 3.5 yaşındaki Toprak Yavaş ile Siirt’te ikamet eden Eflin Lina Özer, açılan kampanyalara destek bekliyor.